Kinderhospizdienst: Wir lassen kein Kind alleine!

Familien mit unheilbar kranken Kindern brauchen Unterstützung – doch in Stadt und Landkreis Regensburg war lange niemand für sie da. Bis 2021 ein Kinder- und Jugendhospizdienst auf dem Gelände des St. Katharinenspitals gegründet wurde.

Familien mit unheilbar und lebensverkürzend erkrankten Kindern brauchen wegen ihren Herausforderungen Lebensfreude, Lebensqualität und Unterstützung im Alltag. Ambulante Kinderhospizarbeit setzt hier gezielt an. In Stadt und Landkreis Regensburg sind circa 200 Kinder und Jugendliche lebensverkürzend erkrankt. Die meisten dieser Kinder sind ohne Begleitung durch einen Kinder- und Jugendhospizdienst. Aufgrund dieser Unterversorgung wurde im Oktober 2021 ein Kinder- und Jugendhospizdienst in Regensburg unter dem Dach der Deutschen Kinderhospiz Dienste auf dem Gelände des St. Katharinenspitals gegründet. Ziel des Dienstes ist es eine bedarfsgerechte Versorgung in Regensburg mit angrenzendem Landkreis zu gewährleisten.

Viele dieser Kinder/Jugendlichen und Ihre Familien sind über medizinische Netzwerke kaum zu erreichen. Das Angebot über ein akut- oder intensivmedizinisches Netzwerk (z.B. Kinderintensivstation) zur Verfügung zu stellen, erreicht die allermeisten Familien aus verschiedenen Gründen nicht. Zum einen sind sie in akuten Krisensituationen ihres Kindes erfahrungsgemäß emotional nicht offen und ansprechbar für eine hospizliche Begleitung. Zum anderen sind Familien mit Kindern und Jugendlichen in stabilem Zustand (wenn sie für eine Begleitung emotional ansprechbar wären) nicht an akut- oder intensivmedizinische Netzwerke angebunden. Die Familien leben im sozialen Rückzug. Ihre Not spielt sich im Verborgenen ab. Zeitliche und organisatorische Freiheit, selbst auf die Suche nach Hilfe zu gehen, ist nicht vorhanden.

Einen Kinder- und Jugendhospizdienst als Hilfe in die eigene Familie zu lassen - so nötig das auch wäre - stößt bei fast allen Betroffenen auf emotionale Vorbehalte und Widerstände. Heißt es doch, die aussichtslose Lage und den frühen Tod des eigenen Kindes zu akzeptieren. Aufgabe der Kinderhospizarbeit und unseres Dienstes in Regensburg ist es daher, diese Familien mit emotional angemessenen Angeboten zu erreichen, die eine Begleitung zulassen. So helfen wir Lebensfreude und Lebensqualität so lange wie möglich aufrecht zu erhalten. Dadurch verbessert sich die Lebenssituation der gesamten Familie entscheidend.

Schaffen der Infrastruktur: Seit Oktober 2021 ist der Standort in Regensburg eingerichtet und mit der hauptamtlichen Koordinatorin Sabine Daser besetzt; sie leitet den Dienst seit dem 1.1.2022.

Ausbilden von Ehrenamtlichen: Der erste Kurs ist bereits abgeschlossen. Seit März 2022 wurden die ersten acht Ehrenamtlichen in betroffene Familien vermittelt. Der zweite Vorbereitungskurs läuft seit Mai 2022.

Aufbau eines fachlichen Netzwerkes zum Erreichen der betroffenen Familien: Der Weg zu den Familien führt über ein dicht geknüpftes Netz an Partnern, an die die Familien bereits im Alltag vertrauensvoll angebunden sind. Da die Familien emotional am besten erreicht werden können, wenn die erkrankten Kinder und Jugendlichen stabil sind, spielen Förderschulen, Schulsozialarbeiter*innen der Regelschulen, pädiatrische Pflegedienste, Sozial- und Jugendamt, Physiopraxen und integrative und/oder Förderkindergärten die wesentliche Rolle im Netzwerk. Darüber hinaus werden auch akut- und intensivmedizinische Einrichtungen eingebunden wie z.B. Kinderkliniken, Kinderärzt:innen oder pädiatrische SAPV Teams. Inzwischen sind die wesentlichen Partner angesprochen, der weitere Aufbau und die Pflege des Netzwerkes ist eine Daueraufgabe für die nächsten Jahre.Das Netzwerk wird dabei mit verschiedenen Maßnahmen bespielt. Sie reichen von Flyern über regelmäßige Infogespräche für das Fachpersonal, Besuche in Elternräten und Pflegschaft bis zu Elterncafés an Elternsprechtagen in Förderschulen. Auch intensive Presse und Medienarbeit ist nötig.

Begleiten der Familien: Seit Anfang 2022 werden die Familien in die Begleitung aufgenommen.

Einrichten der Geschwisterhilfen: Geschwisterkinder werden nach einem Mentoring-Konzept für Kinder und Jugendliche in belasteten Lebenssituationen in Einzelbegleitungen unterstützt. Erfahrungsgemäß gibt es etwa in jeder zweiten betroffenen Familie die Notwendigkeit, Geschwisterkinder zu unterstützen. Für Regensburg bedeutet das einen Begleitbedarf von zusätzlich etwa 90 Kindern und Jugendlichen. Später wird zudem eine Geschwistergruppe nach erlebnispädagogischem Konzept ins Leben gerufen. Sie unterstützt die Einzelbegleitung der Geschwisterkinder und ermöglicht den Aufbau von Freundesnetzwerken.

Stärken der betroffenen Familien durch Informationen und Beratung: Jeder Familie steht eine Einzelberatung in Präsenz zur Verfügung. Weiterhin wird es eine Mediathek als Informationsquelle geben. Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst ist in Regensburg im Zusammenspiel der Hilfsangebote Lotse für die Familien.

Wie hoch ist der Finanzbedarf? Pro Begleitung entstehen je nach sozialer Situation der Familie zwischen 2.500 und 5.750 Euro Kosten pro Jahr. Krankenkassen sind durch das Hospiz- und Palliativgesetz (HPG) zur Förderung von ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten verpflichtet. Tatsächlich werden die Krankenkassen auf der aktuellen gesetzlichen Grundlage ihre erste Förderung im Juni 2023 mit etwa 20 Prozent der laufenden jährlichen Kosten des Regensburger Kinderhospizdienstes leisten. Geschwisterarbeit - eine weitere wichtige Säule unserer Arbeit in den Familien - wird nicht von den Krankenkassen finanziert. Bis Juni 2023 sind die Deutschen Kinderhospiz Dienste daher zur Finanzierung des Dienstes zu 100 Prozent auf Spenden und Zuwendungen angewiesen und freuen sich auf kleine und große Beträge! Der freie Trägerverein Forum Dunkelbunt e.V. ist als gemeinnützig und mildtätig anerkannt.

Wer beim Projekt der Deutschen Kinderhospiz Dienste ehrenamtlich helfen möchte oder sich für eine Begleitung interessiert, kann sich per Telefon oder per E-Mail melden.