ME/CFS nach COVID: Wenn das Leben stillsteht

Nach einer Corona-Infektion wird ein gesundes Mädchen schwer krank. ME/CFS fesselt sie ans Bett, doch das Gesundheitssystem ist überfordert. Eine Familie kämpft um Hilfe – und gegen bürokratische Hürden.

Unsere Tochter hatte im August 2022, als sie 11 Jahre alt war Covid. Wir dachten nach einer Woche eigentlich, sie sei wieder gesund. Sie erschien nur noch etwas erschöpft von dem Infekt und hatte eine gewisse Kurzatmigkeit und etwas Kurzatmigkeit, wenn sie sich körperlich mehr anstrengte.

Die Erschöpfung und die Atemprobleme wurden allerdings nicht besser, sondern verschlechterten sich im Laufe der kommenden Monate und der inzwischen 2,5 Jahre, die seither vergangen sind. Mit Beginn des Schuljahres fing es an, dass sie nach der Schule und an Wochenenden immer öfter erschöpft in ihrem Zimmer ruhte. Sie klagte häufig über Halsschmerzen, Kopfschmerzen und dass sie sich einfach krank fühlte.

Sie fehlte immer öfter in der Schule und hatte an Tagen, in denen sie in der Schule war, Probleme sich zu konzentrieren (Brainfog) und sich im Unterricht wach zu halten. Alle paar Wochen war sie dann wieder eine ganze Woche mit Fieber krank zu Hause. Auffällig war auch, dass sie immer mehr Ein- und Durchschlafstörungen entwickelte.
Die Symptome wurden in den folgenden zwei Jahren immer extremer.

Im Jahr 2024 lag sie von Ende Mai bis Ende Juli nur noch im abgedunkelten Zimmer im Bett. Das Fenster musste geschlossen bleiben, weil selbst das Blätterrauschen zu laut war und schlimmen Brainfog und Schmerzen auslöste. Sie war so erschöpft und schwach, dass sie 20 bis 24 Stunden am Tag schlafen musste. Sie konnte nicht mehr selbstständig aufstehen oder sitzen. Die Schwindel und das Schwarzwerden vor den Augen wurde schon beim kleinsten Lagewechsel richtig schlimm und war von starken Herzrasen begleitet. Selbst in den Arm nehmen, war zu viel für ihre Nerven. So konnte sie wochenlang nicht mehr Essen und nicht mehr trinken und wir mussten sie mit täglichen Infusionen am Leben erhalten und mühsam versuchen, ihr Aufpäppelflüssignahrung zu geben. Bei 167 cm Körpergröße wog unser Kind nur noch 44 kg.

Neben der großen psychischen Belastung durch die Erkrankung unseres Kindes, mussten wir Eltern mit massiven Ausgaben und viel bürokratischen Problemen kämpfen, weil unser System hier in Deutschland nicht auf diese Krankheit ausgerichtet ist.

Die Beihilfe und die Krankenkasse haben trotz ausführlicher Atteste zum Gesundheitszustand unseres Kindes die Übernahme vieler Kosten abgelehnt. Die Sachbearbeiter und Sachbearbeiterinnen sind bemüht, aber das Problem liegt darin, dass ME CFS und Long Covid anscheinend (noch) nicht in den Listen der Kassen und Beihilfe aufgenommen wurde als eine Krankheit, für die man zahlt.

Wir haben Monate lang zwischen 400 und 1000 Euro Arztrechnungen und hunderte von Euro für Off Label Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel ausgegeben und nur ein kleiner Teil wurde von der Beihilfe und Krankenkasse übernommen. Ständig waren wir mit oft erfolglosen Widersprüchen beschäftigt.

Unser Kind war Pflegefall und wir haben bei der Krankenkasse, als wir feststellen mussten, dass der Gesundheitszustand unseres Kindes nicht so schnell besser wird, eine Pflegebegutachtung beantragt. Obwohl wir dringend Hilfe beim Legen von Infusionszugängen gebraucht hätten, haben wir erst nach etwa 10 Wochen die Pflegezusage bekommen. Solche Zeiträume sind für Familien in so einer massiven Krise viel zu langwierig und spät.

Mittlerweile kann unsere Tochter an guten Tage 30 bis 60 Minuten lang etwas machen, solange es nicht zu anstrengend ist. Also sie kann dann auch mal ein bisschen draußen gehen, ein Nachbarskind kurz sehen, an einem Tag einen Arzttermin wahrnehmen oder Hausunterricht machen. Den Rest des Tages liegt sie im oder auf dem Bett und malt oder liest oder hört ein Hörbuch. An schlechten Tagen liegt sie nur im dunklen und leisen Zimmer und hält die Katze im Arm. Wir wissen auch nicht, ob unser ehemaliges "Überfliegerkind" jemals einen Schulabschluss machen kann.

Anmerkung: Die Familie ist den Regensburger Eltern e.V. gut bekannt und hat selbst im vergangenen Sommer ein crowd funding initiert, um die hohen Kosten von mehreren tausend Euro für die Behandlung der Tochter überhaupt noch stemmen zu können. Wenn jemand direkt spenden möchte, können wir gerne den Kontakt weitergeben!

Unter dem Hashtag #lemonchallengemecfs wird im Internet weltweit zur Unterstützung von Betroffenen von Me/CFS aufgerufen.